蔡磊的“最后一次创业”（蔡磊哪年出生）

摘要：疾病正在迅速摧毁他的身体，但藏于脆弱躯壳内的强悍灵魂，却未能被撼动丝毫。

蔡磊确诊渐冻症已经过去了4年。受访者供图

“咔哒，咔哒。”

深秋的周末，阳光照进屋子，安静的室内只有脚踩鼠标的声音。这是蔡磊在电脑前工作的标志。

2023年10月末，距离这位原京东集团副总裁确诊渐冻症已经过去了4年。他已无法久站，两条胳膊绵软地垂在身体两侧，双臂功能几乎全部丧失，肩膀也严重塌陷。

蔡磊仍在工作，用他更习惯的表达应该是，蔡磊仍在“战斗”。

一个度过艰苦的童年和少年、在竞争激烈的商海打拼、在互联网浪潮中持续创业的社会精英，一个永远相信奋斗的人，面对他一生中最强大的对手，毫不犹豫地选择了迎战。

蔡磊在确诊后的一个月内决定，倾尽所有资源攻克渐冻症治愈难题。此后的4年间，他以“颠覆行业认知”的方式进行科研和制药，并将其视为“最后一次创业”。他试图把患者、临床医生、基础科学家、制药企业、研究院所、投资机构之间的壁垒打通，让资金、技术和生产线逐个连接。

目前，他已经建立起了全球最大的渐冻症患者科研数据库，呼吁上千位病友捐献出脑组织与脊髓组织，说服上百位基础科学研究者将研究方向转向渐冻症，推动超过100条制药管线的临床试验。

当厄运选中的是一个强者，他给出的答卷是让一个看似疯狂的计划无比坚定地持续运转。

没有任何事能够阻止蔡磊为生命“创业”。疾病正在迅速摧毁他的身体，但藏于脆弱躯壳内的强悍灵魂，却未能被撼动丝毫。

蔡磊正在工作。李楚悦 摄

“只有我这里有希望”

蔡磊无法再打字了。在他的工位上，电脑屏幕前放着一支麦克风，键盘被竖起来藏在了屏幕背后，鼠标则被放到桌子中间。

“蔡总目前的状况，几乎所有事情都需要别人帮忙。”生活助理张姐说。她照顾了蔡磊半年，眼看着他的胳膊从原本有一些微弱力量，到目前完全无法自主控制，颈椎也不再活动自如。

10月28日，蔡磊与身患癌症的财经专家叶檀对话的视频在网络上发布。

“派一个人盯着数据，抖音、百度、微信、b站也都看一下。”蔡磊安排助理工作，然后在电脑前坐下，打算转发这条视频，并配上一段话。

他先是对着话筒说出想要表达的文字。因为发声系统的肌肉受疾病影响，他说话不再清晰，语音无法准确识别。转化成文字后，他再挑出错别字，修正内容。

输入文字的动作被逐个拆解。他需要一个人帮助他把右手放在鼠标上，依靠身体甩动胳膊在屏幕上的键盘进行“选择”，脚底的踏板则代替手指，完成“点击”。相比于手指点击鼠标，脚踩的点击声更强劲响亮，回荡在整个办公室里。

“右脚现在也不太行了。”因为长时间依靠右脚点击鼠标，每天回复上千条微信，让原本就受影响的腿部肌肉加重了负担。

在几个社交媒体平台上完成这段内容的发布，他花费了15分钟。设立在小区里的办公室，每一面墙上都挂着时钟，无论身处房子在哪个角落，一抬头就能看到时间。

和命运抢夺时间，是蔡磊现在唯一重要的事。

周六下午2点，一个病友的家属乘坐6个小时高铁前来拜访。几乎每天都有病友前来。同事详细记录了病友的情况，追问检查的细节，蔡磊听后给出回应，“还是很幸运，2022年确诊，我们已经拼了3年了”，并且表示，“或许只有我这里有希望”。

4点，他接待一位药企合作伙伴，进行了一场商业谈判。一个多小时后，蔡磊走出会议室，送走来访者，脸上带着笑意感慨，“谈判是最累的，要说服他……”语气里充满来自商业精英的自信。

周日下午，蔡磊见了企业的高管，“在拉投资”，那是他擅长的领域。

周一下午，安排了和刘畊宏的会面。办公室里涌入好几个拍摄团队，他坐在高强度的灯光下对着三四个镜头聊了一个多小时，探讨直播带货的经验，也聊创业的艰辛。

10月30日，刘畊宏（左）来访，与蔡磊、段睿夫妇交流。李楚悦 摄

每天工作16个小时是蔡磊的日常。通常他会在9点多抵达办公室，开始回复消息、安排工作、开会、接待各类来访者，直至晚上7点走进一墙之隔的直播间，10点半左右离开直播间，回到工位再工作1小时左右，一天的工作才算结束。

无论在过去健康时还是此刻身患重疾，蔡磊的工作强度都远超于绝大多数人。过去二十多年的工作生涯里，他从不休息，从不旅游，没有任何节假日、年假，除夕和大年初一到初七都在工作。

“渐冻症细分类型复杂，蔡磊属于比较典型的连枷臂综合症，算是渐冻症里病情相对进展缓慢的类型，平均生存期一般在七八年。但他持续高强度的工作，目前的病情发展的有点快。”北京大学第三医院（以下简称“北医三院”）神经科主任樊东升教授说。他是渐冻症领域的专家，也是蔡磊的主治医生。

渐冻症学名肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种运动神经退行性疾病。尽管尚未有任何直接证据证明，但有迹象显示，渐冻症或许与高强度的脑力或体力运动相关。樊东升记得，他遇到的另一位患者是一位刚刚考上北京大学研究生的年轻姑娘，是个长跑运动爱好者，“过度运动有可能是诱发因素之一”。两个世纪前，正是在一位美国棒球运动员的身上发现了这种疾病。

“这个病对于应激状态的应对能力比较弱。无论是体力还是脑力的持续过度压迫，使人人处于应激压力之下，细胞承受不住就死掉了。”樊东升说。

“我以前确实比较crazy（疯狂）。”在企业工作时，蔡磊对于手下的团队要求极高，下属迟到、过长时间的午休，晚上10点见不到人，凌晨12点电话打不通，他都无法忍受。

“因为集团的事情8点到10点讨论结束。我真正空下来，就得到12点了。凌晨12点到1点，我经常同时开10个会，10个微信群同时进行。”蔡磊回忆道。

生病之后，他开始慢慢理解许多人在工作上无法做到如此。身体原因、家庭原因对工作的影响，成为他逐渐能够感同身受的事情，“现在办公室里有人午休到两点多，我不会去叫醒他们，还会轻手轻脚，他们太累了。”

但对待自己，蔡磊仍然苛刻。直到现在他也不会单独辟出时间来吃饭，生活助理给他喂饭的时候，他仍然盯着电脑屏幕。

除了个别至交，他谢绝所有探望和安慰。“我不需要安慰，这对救命也没有任何帮助。”对于现在的蔡磊来说，在找到攻克渐冻症的方法之前，一切不必要的行为都是浪费时间。

“我从来没变过”

蔡磊个头不高，相貌寻常，但他的目光难掩锐利。如果只看他的眼睛，几乎无法察觉这是一个罹患绝症的病人。

说话时，他常常在表达完一个判断性的观点之后，加上“对吗？”这样的反问，语气里充满不容置疑的自信。倾听时，他习惯长久地直视对方，从无框眼镜里穿过的目光里从未展现过虚弱，相反，这是唯一可以窥得被禁锢在绵软病躯里强者灵魂的地方，平静、理性，充满生的意志，坚不可摧。

这是蔡磊40多年来始终保持的刚毅姿态。

2019年9月，确诊渐冻症时，蔡磊手头有四个创业团队，管着六七摊子事。在大集团，并不是所有副总裁都如此。“这是我自己的选择。”蔡磊说。

他曾经发过一条朋友圈：没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干的越爽。

确诊那天，从北医三院的诊室出门后，蔡磊没有取消任何工作安排，按计划直接去见了合作伙伴谈事情。

“拼命”几乎是蔡磊的本能，这种本能或许从童年开始逐步生长。

蔡磊的父亲是一名军人，他从小在河南商丘的部队大院里长大，家庭条件艰苦，“到月底经常吃不饱饭”。与此同时，浸泡在军队思想教育的环境之中，在无数次观摩的《地道战》《铁道游击队》露天电影里，在要求反复背诵的《钢铁是怎样炼成的》名句：“人的一生应当这样度过：当回忆往事的时候，他不会因因为虚度年华而悔恨，也不会因为碌碌无为而羞愧……”熏陶下，“战斗”成为生活的代名词。

最开始的“战场”在学业上。上初中时，蔡磊要求自己考试时只用一半时间答题交卷，并且要求拿满分，发誓“考不到第一名就把头磕烂，好在也没发生过考第二名的情况”，但他很快发现，因为在同学中过于出众，自己没有朋友。

在今年出版的自传《相信》中，他自己忍不住感慨，“我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷……老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿离开考场。”

上高中之后，蔡磊决定隐藏自己的实力。对于那些他认为不重要的学科，就把分数考到及格线，有时候干脆不写最后大题。通过这样的方式，他不再孤独，交到了很多朋友。

蔡磊提前一年参加了高考，“连钢笔都是临时借的”。他按照父亲的意思考入了财经大学，但也为此抑郁了三年。蔡磊的个人兴趣完全不是财税这样的“文科”，他对前沿科技有极大兴趣，尤其是物理学，梦想是当科学家。工作之后，无论多忙，每天晚上临睡前他都要刷一刷目前科学界的最新技术发展信息。

中学时代，他自学了大学物理的内容，大部分课堂时间他都没有在听讲。初高中的那几年，至少有一半时间都处于无所事事的状态，因为百无聊赖，少年时代的蔡磊研究过周易、八卦、外星人。他觉得自己的资质完全应该去读少年班，“只是缺少这样的机会”。

原本他有许多爱好，乒乓球、足球、篮球、摄影……“因为我精力太旺盛了，只要做点什么，都能做得不错。”

工作之后，时间匮乏使大部分爱好不得不放弃。开车曾经一度是他在百忙之中唯一能给自己找点乐趣的方式。“喜欢那种驾驭的感觉，你能理解吗？”他反问道。机械拓展人的力量、速度和能够抵达的边界，“如果以后机器人出现，我应该会更喜欢操纵机器人。”

无论是驾驭汽车还是人生，40岁之前，蔡磊始终得心应手。唯一一段称得上“走了弯路”的经历是第一次考研。因为崇拜朱镕基，他选择在考研时临时改变了方向，从原来的财税改为朱镕基当年所选择的“国民经济学”，这是他“几乎一天都没学过的科目”。由于这个临时改变，尽管总分名列前茅但单科没及格而无法录取。

“它或许是个错，但我并不后悔。”蔡磊说。

第二次考研之前，蔡磊当过两三年公务员。聊到离开体制内的原因，他坦诚相告：“你想听实话吗？实话就是，没有钱。”那时候，蔡磊短暂交往过一个女朋友，但他当时的收入无法支撑这段感情，他感到受挫。

尽管在工作领域拥有绝对自信，但在情感的阵地上，蔡磊却比普通人要压抑保守得多。读书时，蔡磊曾经喜欢一个女孩，有一次在教室里自习时，只有他们两个人，“我始终没有向她开口说话，尽管这四个小时里我一个字的书也没看进去”。

研究生毕业后，蔡磊先后在三星、安利、万科、京东几家公司工作。2014年，他当上京东副总裁。但这些年来，他很少感到快乐。

“我虽然很努力地长期从事财税工作，但我从来不喜欢财税专业，至今不喜欢。”蔡磊说，“集团在海外上市之后，我认为我完成了财税人的职责和使命。当时有不少房地产企业来挖我，他们希望有互联网背景的人加入，我都拒绝了。”他选择了在京东集团内部进行创业，做一些自己真正想要做的事。

工作时，蔡磊的状态始终是“只要公司需要，永远彻夜战斗”。互联网行业原本就竞争激烈，“拼不一定能活，不拼一定死”，是他一直挂在嘴边的话。

“从2015年后开始之后的七八年里，基本上一年多创业一次。实现融资数亿元，但我个人收入不加一分钱，一般也没有股份，我觉得能创造新的价值，我就愿意去弄。”蔡磊回忆道。

自我背负的沉重责任让蔡磊感到疲惫。他很少吐露，永远选择硬扛。生病之前，蔡磊正处于事业的巅峰期，因为严重超负荷工作，常年偏头疼。

许多人问过蔡磊一个假设性的问题：如果知道会得这个病，之前的人生还会这么拼吗？他给出肯定的回答：“哪怕因为我的选择让我得了绝症，我要死掉，我也不会后悔，因为这是我的选择，我的追求。”

“唯一的遗憾是没能救活我爸的命。”蔡磊说。

在他读大三的那年，父亲肝硬化晚期，“当时原本可以做肝移植的，但需要几十万（元），是我没有能力。”他把父亲得病后未能救治成功的原因归结为自己的无能。

现在，强烈的责任感驱使他要救包括自己在内更多人的命。

在北医三院住院检查的那段时间，蔡磊几乎是习惯性地对自己提出“拯救50万病友生命”这个看起来不可思议的要求。“我在确诊的第一个月里就坚信一定有办法治愈”，那时候他甚至尚未进行太多科学分析，但无比坚信“这件事如果必须有一个强人来完成，那只能是我”。

他并不觉得自己的想法疯狂。攻克一个世界级的绝症，甚至是他乐于去挑战的事情。“我从没变过。”蔡磊毫不犹疑地进行自我总结。

“每个人追求不同，就像过去无产阶级革命家为了解放人民，选择走上战场，生死未卜。这就是追求，对吗？”二十多年党龄的蔡磊发出不容置疑的反问。

“如果我做的事很多人不理解的话，那是普遍缺乏信念。”蔡磊说。有人对他坚定的信念提出质疑，他不以为意。

“有的人只活在短期利益里，别人炒房我也炒房，别人炒股我也炒股。”蔡磊在房地产行业从业多年，他从没炒过房，除了公司发的股票，至今没有个人的证券交易账户。

“站到弱者那一边”

10月28日，“蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿”的词条登上热搜榜。

“我给你算笔账，我们10万个病友，每个人被骗10万块，就是100个亿。”财务出身的蔡磊迅速给出一个数字，然后补充道：“如果这100个亿能投入到药物研发呢？”

确诊后的这几年里，蔡磊在尝试各种偏方、大师、治疗方案上花费远超过10万元。最终，他得出的结论，除了推动科学进步，别无他途。

“不是我不信，我不管你是什么大师，哪怕是王母娘娘，只要有效就行，你要给出证明有效的证据。”他不想放过任何生的可能性，但同时理性要求他，只看结果。

在被骗了一圈之后，蔡磊决定从源头解决问题。渐冻症这样的罕见病之所以难以治愈，一方面是它病因复杂，主要发病器官是大脑和脊髓，无法在患者生前进行活检；另一方面，是患病人数少，很难掌握足够的研究数据。

蔡磊做的第一件事是建立全球最大的渐冻症患者科研数据库，而且是“以患者为中心360度全生命周期数据库”。这并不是一件容易的事，但是一件必须要做的事，无论探索渐冻症病因还是推进后续药物研发，掌握数据信息是第一步。他建立起“渐愈互助之家”，目前已经有触达超过1万名病友。

紧接着，蔡磊开始尝试推动更多突破性的渐冻症药物研发，但很快意识到，无论是患者、药企还是科学家，都只能在自己关注的领域努力，各自的使命与追求也并不完全一致，这使得科研和制药的进程无比漫长。

蔡磊等不及了，面对命运突然降临的厄运，他绝不允许自己坐等他人施以援手。他一定要做点什么。

多年工作经历让蔡磊对商业逻辑、社会运行逻辑有足够纯熟敏锐的把握，他深谙“任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑”。想要推动渐冻症治疗体系发展，绝不能倚靠爱心、道德、情怀，也不应该将这些作为绑架他人参与的工具。

更快的办法是患者自救，但病人在这个链条中是绝对的弱者。现在，命运安排了一个强人站在了弱者的阵营里。

“这件事只有我能做”，蔡磊甚至感到庆幸，自己是在40岁的时候面临这道难题。“再早一点，二三十岁得病我还没有这样的资源和能力，六七十岁也没有力气和精力这样折腾了。”

蔡磊决定成为链条中的核心节点、催化剂和加速器。他清醒地意识到，只有尽可能地整合资源，把这件事做成对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能实现自救。

2023年，蔡磊出版自传《相信》，起初，他决定的书名是《最后一次创业》。创业，是他拿手的事，也是多年来他从未停止过的事。他将自己定义为“持续创业者”，在过去的商业竞争中，曾经向对手放话，“只要我开始做的事，你们都干不过我，因为我不要命，只要你还要命，你就输了”。

生命中最重要也最艰难的一次“创业”开始了。

蔡磊把多年来在工作中积累的所有方法论用在救命这件事上。他开始从效率成本收益角度游说合作，撬动资源，和药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论科研转化和渐冻症药品研发的可能性。

“当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么”，这是蔡磊在社会上打拼这么多年深切领悟的道理。

他要利用已经实现的数据平台资源，使得药企能够在研发之后的变现路径变短、速度更快，患者得到药品的速度也更快，整个商业闭环高效完成，投资人也就更容易做出投资决策。

但完成这一切的前提是，先找到钱。这件他曾经擅长的事情，在这一次的“创业”中变得无比艰辛。曾经他主导的大小融资中，商业利益可计算、可预判，有绝对的说服力，但现在他要让别人相信的事，超出了商业逻辑本身。

经历了200多次融资路演的失败，他感到过绝望，但没有抱怨。“如果有一个99.5%的概率都会投资打水漂的基金，即便有收益，也在15年后，你会买吗？如果你自己都不会买，就没有资格指责别人。”

融资困难并没有阻止创业的进程，如果设立基金不行，那就改成慈善筹款。他想通过发起第二次“冰桶挑战”来进行募捐，但结果依然令人失望。捐款的总额不到200万元，来自社会陌生人的捐款只有10多万。

“最难的时候，公司账面上只有7万块，但那时候，我还在想高薪聘请一个接班人。”蔡磊说。

2022年年初，蔡磊经历了最艰难的时刻，科研没有突破，资金困难，身体情况也不断下滑。他开始准备自己的身后事：写本书，找到合适的接班人，签署遗体和脑脊髓捐献，设立永续存在的基金以继续支撑科研事业……

2022年9月，蔡磊宣布自己将在逝世后捐献遗体，尤其是对渐冻症研究极为重要的大脑和脊髓组织，他认为这是面对疾病这个敌人“打光最后一颗子弹”的行为。在目前表达相同意愿的病友中，有不少是蔡磊凭一己之力劝服的。

“国外的脑库标本相对多一些，亚洲人种与欧美人种有很大差异。中国有文化的原因，很少有人愿意捐献遗体，对于罕见病来说就更少了。能在这样的背景下，劝服10多位病人捐献非常关键。”樊东升介绍。

“为什么不捐？”蔡磊对大多数人不愿意捐献遗体感到失望，“这本来可以救治更多人的命。如果我们自己都不愿意救自己，谁还会来救你？”聊到关于劝服病友进行遗体捐献的事，他展现出少有的情绪波动。

“或许有些人并不在乎其他人的死活。”有人感叹。

“是的，他们并不在乎。”他把头扭向窗外，陷入沉默。

在蔡磊的努力下，截至目前，完成渐冻症遗体和脑脊髓捐献的数字已经达到两位数。

2023年5月，蔡磊曾前往杭州的国家脑库参观，这里存放着捐献者的脑组织。后来和媒体聊起这次经历，他“罕有地爆出长达十几秒的呜咽”。他知道这些舍身奉献的人是谁，“是我让他们捐的……”

蔡磊发起第二次“冰桶挑战”，但公益募捐的效果并不理想。受访者供图

“我在做颠覆行业的创新”

“播放量过亿了。”蔡磊说。他与叶檀的对话的视频在全网获得了极高的关注。

在那场对话里，蔡磊透露了自己最近使用了一款药，目前初步展示出了一些成效。这是4年来在他身上第一次出现用药有效，“用药的第二天，腿部肌肉有明显的反应。”

在新药研发的过程中，他经历过太多次失望。开发新药本就是极为复杂的事，许多药企投入巨额资金，花费多年时间，依然宣告失败的经历是业内常态。

这太慢了，蔡磊决定以自己的方式推动药物管线，加速研发进程。他自己成立了一个30个人规模的科研小组，每天海量阅读相关文献，以穷举法寻找可能推动治疗的机会。

在这里，有不少和蔡磊一样选择向绝症宣战的人。

蔡磊的科研助理欧阳，今年6月从大厂辞职后，主动加入蔡磊的团队。统计学出身的她，正在尝试用AI和大数据的方式辅助科研，“因为爷爷奶奶在去年生病去世了，体验过家人躺在医院只能接受安排的那种感觉，所以想做点更有意义的事”。窗外万家灯火，她和今天刚刚加入的另一位大厂员工志愿者正在讨论，如何开发一个小程序，更便捷地统计患者数据信息。

蔡磊的另一位助理小高，自己的爱人身患渐冻症，他决定加入蔡磊团队时赶上疫情期间，为了防止交通受阻，买了辆自行车，在寒冬深夜骑行进京。

周末的办公室里，刚刚博士后毕业的小王穿越整个北京城，从海淀区赶到朝阳区，一坐就是一天，她母亲今年8月刚刚确诊渐冻症，她决定每个周末来这里看论文；在天津生活的周姐，也是渐冻症患者家属，法务出身的她，每个月都会来北京“出点力”。

蔡磊最近收到了一封来自海外名校生的求职信，这位医学生想要加入蔡磊的研究团队，在邮件里写道：“没有方向的奔跑是没有意义的，我感到自己需要为以后的努力寻找方向，我希望去到一个也许能够令我发现自己的人生意义的地方，或者至少能够近距离感受有坚定的方向的人生是怎样绽放的。”

“蔡磊说服很多做基础研究的科学家，转向研究渐冻症。”樊东升有过直观的感受，“每年12月会有一个国际年会，与会人员包括基础研究人员和临床医生，以前去参加会议，很少看到中国科学家参加这个渐冻症相关的会议，现在越来越多了。”

曾经，与渐冻症病发机制相近的阿尔兹海默症、帕金森，因为病发人数更多，也因此更受科学界关注。“但渐冻症是神经退行疾病中极具代表性的存在。其他疾病发病进程缓慢，研究进程更长，如果能够在发病期短暂的渐冻症上找到对的模型，对其他神经退行疾病来说，也更容易开发出新药。”樊东升解释道。

越来越多只出现在论文里的可能性，被迅速推进至临床实验。但蔡磊依然觉得不够快，验证一种药物的有效性最少需要两到三个月，他要用自己的办法改变行业逻辑。

颠覆行业逻辑的事情，蔡磊并不是第一次干。经常被提起的创新成果，是2013年他在京东带领团队开出了中国第一张“电子发票”，在此之前，电子发票甚至不在法律框架内。

2013年，在京东任职的蔡磊带领团队开出了中国第一张电子发票。李楚悦 摄

“有时候我会同时用三种药，如果都没效果，可以一起排除。如果出现效果，再缩小范围。”蔡磊给出一个近乎疯狂方法。这也给他带来不小的风险，“前两天还差点死了，用药之后上吐下泻，我们非常容易吸入呛咳导致肺炎死亡。”

“真正颠覆性的创新不都是冒巨大风险甚至生命危险吗？莱特兄弟发明飞机，或许刚上去就死了。”蔡磊为自己的逻辑找到参照。

他也恐惧死亡，但大多数时候，他凭意志力控制自己对死亡的本能恐惧。刚确诊的6个月里，蔡磊长时间无法入睡，陷入抑郁，但他坚持不吃抗抑郁的药物，“那会让我陷入昏昏欲睡的状态，我就没有工作状态了”。

为攻克渐冻症“创业”之后，死亡的可能性变得更复杂。有人扬言要伤害他，“因为触动了一些人的利益，有人威胁，为此我们已经搬了四次家了，抱歉，七次。”蔡磊说。

他不是没有产生过“老子不干了”的想法，“找个山清水秀的地方，找一堆人照顾我，延长自己的生命不好吗？我也有这样的能力。”但情绪很快被理性驱散。如果真的放弃了，甚至花时间去和这些人纠缠计较，“那就上了他们的当了”。

他陷入长久地沉默，再缓缓开口，“不说了，我不想说这些。”

办公室里，不断有人抱着电脑，拿着笔记本来找他，“蔡总”“蔡总”“蔡总”……有太多事需要决策、安排，这个被禁锢在躯体里的灵魂，没有太多时间愤怒、恐惧。

快到四十岁时，蔡磊才步入婚姻，见第二面时他就向妻子段睿求婚。“如果不是段老师收了我，我可能至今单身。”他自认不擅长与女性交往，看见喜欢的人会远远绕开，而年轻时因为父亲生病，家庭条件艰苦时，他“觉得自己没有资格去享受爱情”。

蔡磊在婚后一年多确诊了渐冻症，儿子尚在襁褓之中。孩子4岁时，尚不能理解死亡，有一次说起“爸爸快死了”，他感到着急愤怒，“把他吼哭了”。他迫切地希望孩子快点长大，像他一样担当起责任，事后又觉得不忍，“这对一个4岁的孩子来说太严苛了”。

如果有什么自己身上是最想让儿子继承的，他觉得是“乐观的精神和持续坚韧的奋斗”。

蔡磊、段睿夫妇。受访者供图

刚确诊时，蔡磊曾向段睿提出过离婚，不想拖累她，遭到了拒绝。此后，段睿逐渐放下了刚刚起步的事业，全身心投入到他攻克渐冻症的事业中来。现在，在蔡磊科研创业团队的对门，另一间办公室里，是段睿带领的直播团队，一周五天直播带货，为科研团队筹集资金。

通常到下午，科研团队办公室对门的直播间就会变得热闹起来。

7点，蔡磊吃完晚饭，走到一墙之隔的另一间办公室。妻子段睿主导的直播团队已经准备好即将开始的直播。蔡磊在段睿身旁坐下，一场长达三四个小时的直播即将开始。

直播的主意最早是段睿提出的。当蔡磊尝试过他所熟悉的诸多为推动科研筹集资金的方法都失效后，这个方案成为他“没办法的办法”。他对直播带货并没有太大兴趣。

但他为攻克渐冻症的科研需要持续不断的投入，在电子商务和零售行业积累的资源和经验，让直播带货看起来相对更容易。

“我有自己的原则，我自己不拿一分钱，段睿也不拿一分钱，所有收入都用于科研。那也可以做直播。”蔡磊说。

直播结束后，蔡磊会回到对门的办公室再工作1个小时。接近零点时，“咔哒、咔哒”的脚踩鼠标点击声依然坚定地回荡在办公室，这个接近秒针走动频率声音，比时钟更响亮，覆盖了所有象征时间的声音。

蔡磊使用的脚踏式鼠标。李楚悦 摄